Ayudar a difundir
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Una persona lo comparte con cien. Esas cien lo comparten con cien más. En algún punto de esa cadena hay alguien con mi mismo diagnóstico, o un médico que nunca ha oído hablar de esto.
Tres formas de ayudar
1
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2
Etiqueta a quien pueda querer saberlo
Asociaciones de enfermedades raras, dermatología, reumatología, odontología, periodistas de salud, grupos de padres.
3
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Textos listos para copiar
Alguien muy cercano a mí vive con síndrome de Parry-Romberg, una enfermedad rara que afecta a una de cada 250 000 personas y que hace que la mitad de la cara vaya perdiendo volumen con los años. Ha empezado a escribir su historia para que más gente sepa que esto existe. Si puedes, compártelo: https://morethanmyface.com
Pregunta honesta: ¿habías oído hablar del síndrome de Parry-Romberg? Casi nadie. Por eso existe esta página. Dos minutos en leerla, un segundo en compartirla: https://morethanmyface.com
Si trabajas en sanidad, en medios o en una asociación de pacientes, este sitio puede interesarte. El relato en primera persona de quien vive con síndrome de Parry-Romberg, con una página de información clínica con fuentes. https://morethanmyface.com
El enlace
Este es el que merece la pena difundir.
https://morethanmyface.com